Informacja genetyczna a zakres autonomii jednostki w europejskiej przestrzeni prawnej

Atina Krajewska
ISBN: 978-83-229-2906-3
Liczba stron: 316
Format: B5, oprawa broszurowa
Rok wydania: 2008
Nakład wyczerpany

Praca składa się z sześciu rozdziałów ujętych w trzech częściach. W pierwszej części omówiono podstawowe pojęcia z genetyki, niezbędne do zrozumienia dalszych rozważań. Następnie przedstawiono definicje informacji genetycznej i danych genetycznych, określono ich status prawny. Praktyka i etyka medyczna wykracza poza ramy państw, implikując potrzebę regulacji prawnych na szczeblu ponadnarodowym, dlatego za przedmiot analizy autorka obrała porządki krajowe Niemiec, Polski i Wielkiej Brytanii. U źródeł porównania leży założenie, że jeżeli w różnych systemach prawnych będą podobne rozwiązania, to istnieje szansa na osiągnięcie konsensusu w kontrowersyjnych sprawach z zakresu bioetyki w płaszczyźnie ponadnarodowej.Praca zawiera bogatą bibliografię, wykaz aktów prawnych i orzeczeń dotyczących omawianego tematu.

Wykaz skrótów
Wstęp


Część I . Wprowadzenie w genetykę, bioetykę i bioprawo

Rozdział I. Informacja genetyczna i problemy związane z jej wykorzystaniem

  • Podstawowe pojęcia i zastosowania wiedzy genetycznej
    • Podstawowe wiadomości z zakresu genetyki
    • Zastosowania wiedzy genetycznej
  • Etyka i prawo wobec rozwoju genetyki
    • Konflikty interesów, wartości i praw w wykorzystaniu informacji genetycznej
    • Autonomia i paternalizm – nowa odsłona starego antagonizmu
  • Konkluzje

Rozdział II. Obecna definicja prawna informacji genetycznej

  • Dane genetyczne w świetle obowiązującego prawa
    • Dane osobowe
    • Dane sensytywne
    • Dane genetyczne jako kategoria danych o stanie zdrowia
  • Definicja danych genetycznych w aktach prawnych o charakterze niewiążącym
  • Dyskusja o wyjątkowym charakterze informacji genetycznej
    • Argumenty za wyjątkowością informacji genetycznej wśród innych danych medycznych
    • Argumenty przeciw wyjątkowości informacji genetycznej
    • Materiał genetyczny jako rodzaj danych osobowych
  • Dane genetyczne jako przedmiot własności prywatnej i publicznej
  • Konkluzje


Część II . Autonomia, integralność i prawo do prywatnego życia jednostki

Rozdział III. Zgoda jednostki na poddanie się testom genetycznym

  • Integralność jednostki i różne sposoby pobierania materiału genetycznego
  • Zgoda jednostki na określoną interwencję medyczną
    • Zgoda na interwencję medyczną w obszarze norm wiążących
    • Zgoda na poddanie się testom genetycznym w obszarze soft law
    • Informacje na temat interwencji medycznej jako element „świadomej zgody”
    • Zgoda na przeprowadzenie testów genetycznych na osobach o ograniczonej zdolności do wyrażania zgody – szczególny przypadek dzieci
      • Zasady wykonywania interwencji medycznej na osobach o ograniczonej kompetencji do wyrażania zgody
      • Zgoda małoletniego na przeprowadzenie interwencji medycznej
      • Zgoda małoletniego na poddanie się testom genetycznym
    • Zgoda na przeprowadzenie testów prenatalnych i preimplantacyjnych a auto nomia prokreacyjna kobiety (rodziców)
  • Poradnictwo genetyczne
  • Prawo do materiału genetycznego po śmierci osoby, z której ciała został pobrany
  • Konkluzje

Rozdział IV. Autonomia informacyjna i prawo do życia prywatnego jendostki w kontekście wykorzystania danych genetycznych

  • Prawo do prywatności i prawo do autonomii informacyjnej – uwagi ogólne
    • Zgoda jednostki na przetwarzanie danych genetycznych
    • Wycofanie zgody na przetwarzanie danych genetycznych
  • Przejawy autonomii informacyjnej jednostki na dalszych etapach wykorzystania danych genetycznych
    • Prawo do informacji
    • Prawo do niewiedzy
    • Tajemnica lekarska
      • Ogólne zasady ochrony poufności danych genetycznych
      • Anonimizacja danych genetycznych jako forma ochrony ich poufności
  • Konkluzje


Część III . Granice autonomii i prawa do życia prywatnego jednostki

Rozdział V. Granice autonomii i prawa do życia prywatnego jednostki w przypadku testów genetycznych wykonywanych w fazie postnatalnej

  • Ogólne granice prawa do prywatności i informacyjnej autonomii jednostki
  • Ochrona jednostki jako przesłanka ograniczania jej autonomii
    • „Cele medyczne” jako forma ochrony jednostki przed dyskryminacją
    • Obowiązek wykonania analizy genetycznej przez lekarza specjalistę
    • Ograniczenia swobodnego obrotu testami genetycznymi
  • Ochrona zdrowia publicznego jako przesłanka ograniczania autonomii i prawa do życia prywatnego jednostki
    • Tworzenie banków danych
    • Obowiązek uczestnictwa w badaniach przesiewowych
  • Prawa osób trzecich jako przesłanka ograniczania autonomii jednostki
    • Prawo do „zdrowia genetycznego” i diagnostyki genetycznej
    • Prawo do wiedzy jako przesłanka ograniczania tajemnicy lekarskiej i prawa do życia prywatnego jednostki
  • Konkluzje

Rozdział VI. Granice autonomii i prawa do życia prywatnego jednostki w przypadku testów genetycznych wykonywanych w fazie przedurodzeniowej

  • Problem dopuszczalności prenatalnych i preimplantacyjnych badań diagnostycznych
    • Godność ludzka
    • Prawo do życia i nienaruszalności cielesnej
    • Problem dyskryminacji
      • Dyskryminacja zarodków ludzkich
      • Dyskryminacja niepełnosprawnych
  • Kryteria dopuszczalności prenatalnych i preimplantacyjnych badań diagnostycznych
    • Badania prenatalne i preimplantacyjne dla celów medycznych
      • Podstawy prawne ograniczenia
      • Ciężka choroba lub upośledzenie fi zyczne i psychiczne płodu (embriona)
      • Badanie zgodności tkankowej płodu dla ratowania żyjących
    • Badania prenatalne i preimplantacyjne dla celów pozamedycznych
      • Selekcja płci dla celów pozamedycznych
      • Eugenika
  • Konkluzje

Zakończenie
Najważniejsze akty prawne
Bibliografia
Summary

Kontakt

Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego Sp. z o.o.
Pl. Uniwersytecki 15
50-137 Wrocław
tel./faks 71 375 28 85
biuro@wuwr.com.pl
marketing@wuwr.com.pl

Zapisz się na newsletter